Capacitación Familiar

La clave del éxito de las personas con espectro del trastorno autista

Guillermo y Alejandra Marcos Noriega recibieron con alegría el nacimiento de sus hijos. Primero nació Isabel y años después Diego. Todo transcurría normal hasta que el comportamiento de Diego empezó a llamar la atención de Alejandra. Así iniciaron un largo camino con terapeutas, maestros y especialistas de la salud para sacar adelante a Diego con gran éxito.

Sus padres Guillermo y Alejandra comparten con los lectores de Mi Familia Magazine su historia con la finalidad de motivar a quienes pasan por una situación similar a educarse, aprender sobre la condición y luchar por sus derechos.

El comienzo

Durante los primeros dieciocho meses de vida de mi hijo, su desarrollo fue normal. Después empezó a dejar de decir las palabras que ya había aprendido y a tener comportamientos que me llamaban la atención; se ponía agresivo cuando nos íbamos del parque, se tiraba al piso cuando alguien entraba a la casa. Yo no comprendía por qué sucedía esto.  Al cumplir los dos años, llamó la atención del pediatra que el niño había dejado de decir las palabras aprendidas. El doctor nos refirió con el programa del ECI (Early Childhood Intervention).

Con este programa se le hicieron evaluaciones con un especialista del lenguaje y psicólogo y a partir de estas evaluaciones nos visitaba una vez a la semana una coordinadora que nos ayudaba a implementar los ejercicios que nos recomendó, muchas técnicas para entender cómo enseñarle a comunicarse con nosotros y nosotros con él, a relajarlo cuando estaba muy inquieto, a darle seguridad, a detectar las situaciones que a él le molestaban.

Aprendimos que era más sensible a los factores externos, por ejemplo, la ropa le molestaba, como cuando a uno le molesta el roce de una etiqueta a él le molestaba cien veces más por eso solo quería cierta ropa; no le gustaba escuchar música en el carro pues para él era cien veces más fuerte, las luces, el ruido de lugares públicos le molestaba mucho y por eso salía corriendo de restaurantes, centros comerciales, etc. Eso no lo entendimos hasta que la coordinadora nos lo explicó. Nos recomendó que sus pijamas fueran ajustados pues la presión de esta ayudaba con esas sensaciones y le ayudaban a relajarse.

El segundo paso

El programa del ECI se prolonga hasta que cumplen los tres años así que el segundo paso era el programa escolar. Empezamos con los trámites para este programa y para ello necesitaban evaluarlo en la escuela.

Así que le llevé lo antes posible a esa evaluación, pero no lo aceptaron y la recomendación fue llevarlo más al parque para que interactuara con más niños de su edad. ¿Cómo podía llevarle más al parque si íbamos todos los días? Y a veces hasta dos veces al día y siempre estaba aislado de los demás niños.

Por suerte tuvo su chequeo anual con el doctor y él insistió que el niño tenía que entrar al programa escolar y me dijo que apeláramos la decisión y ahí aprendimos que estaba en nuestras manos luchar por nuestro hijo, que como padres somos los mejores abogados y así fue. Pedimos una segunda cita y en esta ocasión la evaluación fue mucho más extensa y más profesional y el niño entró al programa escolar para niños con necesidades especiales.

Además de este programa el doctor y  la escuela recomendaron terapias externas por lo que empezó con Terapia de Lenguaje, Ocupacional y Física en una clínica.

La aceptación

Esta parte la quise escribir yo como papá. Mi esposa me decía que había algo raro, que nuestro hijo no se comportaba como su hermana o como otros niños de su edad. Me costó mucho trabajo asimilarlo, yo veía a mi hijo normal. Yo pensaba que le hacía falta disciplina. Gran error. Poco a poco las palabras de mi esposa tenían más sentido. Yo trabajaba mucho y no pasaba el tiempo necesario con mi familia. Tuvimos una sesión con una de las evaluadoras del distrito que nos confirmó que nuestro hijo tenía un perfil autista, muy cercano a asperger. En esos días mi hijo estaba viendo caricaturas y me acerqué para darle un beso y un abrazo. No se movió  ni reaccionó, fue ese el momento en el que caí en la cuenta de que tenía que dar más por mi familia y que tenía que sacar la paciencia de donde fuera. Esto es cosa de dos, al saber que no tenía ni idea de lo que pasaba decidí que lo mejor era dejar que mi esposa tuviera el liderazgo y yo apoyarla.

Las terapias comenzaron y aunque no se veían resultados inmediatos poco a poco su comportamiento comenzó a mejorar. Se acercaba a los cuatro años de edad y nuestro hijo no hablaba. Todavía sin ningún diagnóstico que nos dijera claramente lo que tenía, continuamos con sus terapias. Llegó el invierno y nos dimos cuenta de que padecía de calenturas e infecciones de oído.

El doctor nos sugirió que se le colocaran unos tubos para ayudar a que el oído drenara y que con esto mejoraría, no tendría tantas infecciones y escucharía mejor. También nos recomendó que solo utilizáramos un idioma para comunicarnos con él. Fue muy directo en sugerir que solo le habláramos en inglés,  ya que eso ayudaría a mantener un solo medio de comunicación no solo entre nosotros sino entre nuestro hijo, la escuela y los terapeutas.

El apoyo

Fue muy importante para mí como mamá darme cuenta de que necesitaba el apoyo de quien me lo pudiera dar, a veces, como no sabemos por qué nuestro hijo (a) se comporta diferente a los demás nos da pena y nos alejamos de las personas o evitamos llevarlo a reuniones o al supermercado. Pero si aceptamos esas diferencias, aprendemos cómo manejarlas y enseñamos a los demás cómo hacerlo, todo es muy diferente.

Por eso trabajamos en conjunto y decidimos que el lenguaje tendría que ser el inglés, así trabajaríamos unidos con la escuela y los terapeutas. También pedimos a familiares y amigos que nos ayudaran en esto.  Así fue como después de cumplidos sus cuatro años empezó a hablar; ¡Que emoción! Todo el esfuerzo empezaba a dar frutos.

La lucha continúa

El programa escolar para niños con necesidades especiales tiene muchos tipos de ayuda, mi hijo de los 3 a los 5 años, estuvo en una clase para niños con necesidades especiales pero para la segunda mitad de Kínder, nos recomendaron empezarlo a incluir en clases de grupos regulares. Así fue como para el primer grado de primaria inició en un salón regular siempre apoyado por especialistas en las materias y aspectos en los que requería de ayuda. Esta ayuda se determina entre los padres y la escuela por eso es muy importante mantenerse en comunicación directa con la escuela y aprovechar los recursos que se nos ofrecen y siempre estar en contacto y en continua búsqueda de todo el apoyo que se nos pueda dar.

Hoy mi hijo tiene doce años y ha terminado su primer grado de secundaria, ¿quién lo iba a imaginar? Aquel niño que no habló hasta que cumplió casi cinco años ahora hace sus tareas solo y aunque aún le es difícil hacer amigos, está aprendiendo cómo relacionarse con los demás.

Después de estos doce años creo que los puntos clave han sido:

  1. La detección temprana, pues con esto la ayuda empieza lo antes posible y se puede buscar la información necesaria sobre el diagnóstico y aprender todo lo necesario sobre este.
  2. La aceptación de que no es culpa ni del niño (a) ni de los padres sino que es una condición que afecta al desarrollo provocando problemas de comunicación, de conducta y/o de relaciones sociales.
  3. Actuar, cuanto más pronto aceptemos que hay una condición diferente, más rápido se puede empezar con la ayuda. Hay que informarse, involucrarse en organizaciones donde poder encontrar el apoyo de profesionales y otros padres.
  4. Aprender inglés nos ayuda para luchar por los mejores beneficios para nuestros hijos, como papás está en nuestras manos ayudarlos y buscar lo mejor para ellos.
  5. Trabajo continuo, esto no es una enfermedad que se cura con una medicina, es una condición que puede mejorar con el esfuerzo constante, no hay que detenerse, siempre hay que estar aprendiendo y buscando lo mejor para ellos.
  6. Difusión, ya que sabemos sobre lo que nuestro hijo (a) tiene podemos educar a los demás sobre lo que es el Trastorno del Espectro Autista y así no solo ayudamos a la aceptación de nuestro hijo sino de otros niños y enseñamos a los demás cómo detectar y comprender cómo tratar a las personas con autismo.
  7. Prepararse, con todo esto estamos dando las herramientas necesarias para la vida adulta de nuestro hijo.
Por Alejandra y Guillermo Marcos Noriega
Fotografía por d’mont Photography
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