Hermanos Especiales

Los niños y niñas con necesidades especiales son valientes y dignos de admiración.  Las cosas que son sencillas para la mayoría—caminar, comer, bañarse, vestirse, dormir—se convierten en retos diarios y para los que necesitan asistencia de sus padres, abuelos y familiares cercanos.  Estos niños también reciben ayuda de quienes comparten su día a día, esos que se convierten en protectores, defensores, compañeros de vida: ellos son a quienes llamo “Hermanos Especiales,” hijos e hijas de tres grandes mujeres a quienes conozco de cerca: Noemí López-Kalvø, Frances Maridina Contreras y Rosalie Chacón.

Emilio y Gabriella

Noemí López Kalvø vive en Noruega con su esposo, Morten, y sus hijos Emilio, de 7 años y medio, Gabriella, de casi 5 años, y Luca, de sólo 5 meses.  Gabriella es una niña que padece el síndrome Mowat-Wilson, una condición genética que afecta diferentes partes del cuerpo y el desarrollo intelectual y físico. Ella es ciega y aún no camina y su hermano mayor, Emilio, ha sido un gran apoyo para sus padres y su hermana, dándoles grandes lecciones de vida.  Noemí nos dice que desde el momento en que se conocieron Emilio y Gabriella, tuvieron “una conexión única, aunque él no entendía por qué ella no podía verlo.  Cada año el amor entre ellos crece y él siente la responsabilidad de cuidarla y amarla con todo su corazón.  Él dice que ella es su princesa y que es hermosa.”  Emilio es y seguirá siendo un hermano especial y su hermanito, Luca, aprenderá a serlo porque tiene un gran ejemplo a seguir.

Frances, Leslie, David y Kenia

Frances Maridina Contreras, es madre de Leslie, un joven de 21 años que vive con parálisis cerebral.  Leslie tiene dos hermanos especiales, Frances, de 25 años y David, de 20.  Hace cinco años, ellos tomaron la decisión de mudarse de Puerto Rico al estado de Pensilvania para acompañar a su mamá y a su hermano Leslie, pues él necesitaba recibir varias operaciones y cuidado médico especializado.  Tenían la opción de quedarse en Puerto Rico, pero dejaron su casa, su familia y amigos por el bienestar de su hermano.  Frances Maridina nos dice que los niños con necesidades especiales “necesitan hermanos” porque “son de estímulo y apoyo para ellos.  Se desarrolla un amor incondicional. Se crían con un corazón inmenso.” Ellos lo ayudan en todo: a bañarlo, a cargarlo, a darle de comer, etc.  Además de hermanos especiales, Leslie tiene una “sobrina especial” de 3 años, hija de Frances, quien ayuda a bañar a su tío y a darle sus medicamentos.  ¡Qué hermoso ejemplo de vida!

Amaury y Milania

Rosalie Chacón es esposa de Manuel y madre de Amaury, de 9 años, Milania, de 6 años y Lorenzo, de 19 meses.  Amaury es un niño con Autismo y su hermana especial, Milania, es su entrenadora y defensora.  “Ella lo ayuda en su rutina mañanera—llamándolo cuando está listo el desayuno o buscando sus zapatos— y durante el resto del día.  Ayuda a calmarlo si se acerca un berrinche, o en algo tan sencillo como conectar su tableta electrónica al internet,” nos cuenta su mamá.  Milania entiende lo que es el autismo y esto la ha enseñado a ser paciente.  Ella es una niña “de corazón noble, sin prejuicios y muy valiente.”  Estoy segura que Milania también entrenará a su hermano menor, Lorenzo, a cuidar y velar por Amaury, tomando el rol de hemana mayor de ambos.

Javier y Annelle

Por último, quiero celebrar a mi hijo, Javier, quien en este mes cumplirá 6 años.  Él tenía 3 años y medio cuando diagnosticaron con diabetes tipo 1 a su hermana menor, Annelle.  Ya han pasado dos años y ya Javier ha entendido que la condición de su hermana y la forma en que comemos van de la mano. Como ya sabe leer, busca las etiquetas con los detalles de nutrición y se fija en la cantidad de azúcar que tienen TODOS los alimentos.  A pesar de que él no tiene diabetes, lleva una dieta muy similar a la de su hermana.  Para mi esposo y para mí es de suma importancia que él sienta empatía por ella y que entienda su condición, lo que resulta complicado, pero sabemos que él se convertirá en un experto y que seguirá siendo de gran apoyo para ella.

Admiro a aquellas familias luchadoras que han sabido levantar a sus hijos a pesar de los retos diarios, en especial a mis amigas Noemí, Frances y Rosalie; son de gran inspiración para mí y para todos los que tienen el honor de conocerlas. Les mando un gran abrazo a todas aquellas familias que luchan incansablemente por los derechos, la salud y el bienestar de sus hijos con necesidades especiales, y por supuesto, un gran saludo y un aplauso para todos esos “Hermanos y Hermanas Especiales.”

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www.NoalaDiabetes.org

Por Rosarito Rodríguez

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